نحو حياة طبيعية مع مرضى الصرع

الصرع ليس مرضاً عقلياً ولا يؤدي  لإحداث أذى أو عدوى لشخص أخر

مريض الصرع ليس مجرما وليس ممسوساً بالأرواح الشريرة

بقلم :الدكتور أيمن فرج البرديني

الصرع هو اضطراب مزمن يصيب الدماغ، ويتأثر به الأشخاص من جميع الأعمار ومن جميع الأجناس وفي جميع المجتمعات الموجودة في العالم. والشخص المصاب بالصرع شخص عادي وطبيعي، يعاني فقط من حالة مرضية على شكل نشاط جسمي غريب يظهر على هيئة أفعال تحدث بشكل غير متوقع وفجائي تخيف من يشاهدها، لذلك ارتبط الصرع ببعض الأفكار والمعتقدات الخاطئة.

لذا من المهم هنا البدء في الخروج من الظلال المحيطة بالصرع وإزالة هذه الأفكار السلبية المرتبطة به، فمريض الصرع ليس مريضاً عقلياً وليس مجرماً وليس ممسوساً بالأرواح الشريرة ولا يؤدي مرضه إلى إحداث أذى أو عدوى لشخص أخر.

نبذة تاريخية عن الصرع :

الصرع مرض قديم قدم التاريخ، عانت منه ولازالت تعاني البشرية منذ أقدم العصور، ويعد الصرع من أولى الحالات الصحية التي تعرف عليها الإنسان، حيث تشير إليها كتابات سجلت في عام ٤٠٠٠ قبل الميلاد في بلاد الرافدين، وفيها اعتقد أن أولئك المصابين بالصرع مسكونين بالشياطين أو الأرواح الشريرة ولذلك عرف المرض بالداء المقدس.

كما أعتبر هيبوقراط  نحو ٤٠٠ سنة قبل الميلاد هذا المرض سببه غضب الآلهة وينبغي معالجته باسترحام واستعطاف هذه القوى الخارقة للطبيعة.

وفي العصور الوسطى كانت تجري العديد من المعالجات لتنقية البدن من الأرواح الشريرة وإقلال احتمالية نقلها إلى الغير وتضمنت شرب دم الانسان وتحطيم الجمجمة وإحداث العقم ( الخصي).

وفي القرن الثامن عشر أصبح الصرع معروف على أنه مرض ناجم عن اضطراب في الدماغ، وفي القرن التاسع عشر افترض طبيب الأعصاب البريطاني جون جاكسون أن الصرع ناجم عن فرط استثارة المادة السنجابية للدماغ، حيث قام بتجارب على الجثث بعد الموت استطاع بعدها إحداث اختلاجات جزئية حركية من خلال تنبيه القشرة الدماغية.

وقد أحاط الخوف والتمييز والوصم الاجتماعي بالصرع على مدى قرون، واستمر هذا الوصم في العديد من البلدان حتى يومنا هذا، حيث يؤثر على نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب وأسرهم.

تعريف الصرع :

الصرع هو حالة من حالات المخ التي تسبب نوبات متكررة ووجيزة من الحركة اللاإرادية التي قد تخص جزءاً من الجسم (جزئية) أو الجسم كله (عامة)، ويصاحبها أحياناً فقدان الوعي والتحكم في وظائف الأمعاء أو المثانة، وقد تتراوح النوبات بين غفلات الانتباه ونفضات العضلات الخاطفة وبين الاختلاجات الممتدة، كما أن النوبات قد تختلف من حيث مدى تواترها، من أقل من مرة واحدة في السنة إلى عدة مرات في اليوم، وتنجم هذه النوبات عن فرط الشحنات الكهربائية التي تطلقها مجموعة من خلايا الدماغ، وقد تنطلق هذه الشحنات من أجزاء مختلفة من الدماغ، والسبب في ذلك يرجع إلى زيادات فجائية وغير طبيعية في كهروكيميائية الخلايا العصبية بالمخ وتسمى هذه بالبؤرة الصرعية.

ويمكن أن تؤثر هذه البؤرة الصرعية على جزء صغير فقط من المخ وتؤدي إلى الصرع الجزئي، كما يمكن أن تؤثر على جزء كبير من المخ وتمتد لتحتوي فص المخ وفي هذه الحالة تؤدي هذه البؤرة إلى الصرع الكلي أو العام.

أي أن هذه البؤرة الصرعية العصبية تختلف في مكانها ومساحتها وشدتها وهذا ينعكس على مدى اختلاف الصور الإكلينيكية للمرض.

ولا يعني حدوث نوبة واحدة أن الشخص مصاب بالصرع، حيث يصاب ١٠٪ من الناس حول العالم بنوبة واحدة خلال حياتهم، ويعرف الصرع بأنه التعرض لنوبتين غير مسببتين أو أكثر.

نسبة حدوث الصرع :

يعاني نحو ٥٠ مليون شخص حول العالم من الصرع، ما يجعله المرض العصبي الأوسع انتشاراً على الصعيد العالمي، وتتراوح نسبة عموم السكان المصابين بالصرع النشيط (أي استمرار النوبات أو الحاجة إلى العلاج) في وقت ما بين ٤ و١٠ أشخاص لكل ١٠٠٠ نسمة، ومع ذلك فإن بعض الدراسات التي أُجريت في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل تشير إلى أن النسبة أعلى من ذلك بكثير حيث تتراوح بين ٧ و ١٤ شخصاً لكل ١٠٠٠ نسمة.

وعلى الصعيد العالمي، تشخص إصابة ما يقدر بنحو ٤.٢٪ مليون شخص بالصرع سنوياً، وفي البلدان المرتفعة الدخل تبلغ حالات الإصابة السنوية الجديدة بين ٣٠ و٥٠ حالة لكل ١٠٠٠٠٠ نسمة بين عموم السكان، أما في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، فقد يزيد هذا العدد ليبلغ الضعف، ويعود ذلك في الغالب إلى زيادة مخاطر الأمراض المتوطنة مثل الملاريا وداء الكيسات المذنبة العصبي، وارتفاع معدلات الإصابات الناجمة عن حوادث المرور، والإصابات المرتبطة بالولادة، والتفاوتات في البنى التحتية الطبية، وتوافر البرامج الصحية الوقائية وإتاحة الرعاية الصحية، ويعيش ٨٠٪ من الأشخاص المصابين بالصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل.

العلامات والأعراض :

تختلف خصائص النوبات وتتوقف على الموضع من الدماغ الذي يبدأ فيه الاضطراب وعلى مدى انتشاره، وتحدث الأعراض المؤقتة، مثل فقدان الإدراك أو الوعي، واضطرابات الحركة والإحساس (بما في ذلك الرؤية والسمع والتذوق)، والحالة المزاجية، وغيرها من الوظائف الإدراكية.

وينزع الأشخاص المصابون بالنوبات إلى المعاناة من المشكلات البدنية الأخرى (مثل الكسور والكدمات الناجمة عن الإصابات المتعلقة بالنوبات)، وزيادة معدلات الاعتلالات النفسية بما في ذلك القلق والاكتئاب، وبالمثل فإن مخاطر الوفاة المبكرة بين الأشخاص المصابين بالصرع تبلغ ٣ أضعاف المعدل الخاص بعامة السكان، وتوجد أعلى المعدلات في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل وفي المناطق الريفية مقارنة بالمناطق الحضرية.

وهناك نسبة كبيرة من أسباب الوفيات المتعلقة بالصرع في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل يمكن تجنبها ، مثل السقوط والغرق والحروق والنوبات الممتدة.

أهم أسباب الصرع:

أثبتت الأبحاث والدراسات العلمية الحديثة أن الصرع لا يحدث نتيجة للعدوى، حيث يشار إلى أوسع أنواع الصرع انتشاراً والذي يصيب ٦ من كل ١٠ أشخاص مصابين بهذا الاضطراب، بمسمى الصرع مجهول السبب حيث إن أسبابه غير معروفة.

ويشار إلى الصرع معروف الأسباب بمسمى الصرع الثانوي أو الصرع العرضي، وقد تتمثل أسباب الصرع الثانوي (أو العرضي) فيما يلي :

• أضرار الدماغ الناجمة عن الإصابات قبل الولادة أو في الفترة المحيطة بالولادة (مثل نقص الأوكسجين نتيجة تعثر الولادة أو الرضخ أثناء الولادة مما يؤدي إلى تلف في بعض خلايا المخ أو انخفاض الوزن عند الميلاد).

• أمراض فيروسية معدية أثناء الحمل تؤدي إلى تلف بعض خلايا المخ.

• الشذوذات الخلقية أو الاعتلالات الوراثية المصحوبة بتشوهات الدماغ.

• إصابات الرأس الوخيمة.

• السكتات الدماغية التي تحد من تدفق الأكسجين إلى الدماغ.

• إلتهابات المخ مثل التهاب السحائي البكتيري والفيروسي والتهاب الدماغ وداء الكيسات المذنبة العصبي.

• الخلل الوراثي مثل بعض المتلازمات الجينية، وخلل التمثيل الغذائي للجسم.

• أورام المخ.

وقد تبين من خلال عمليات المسح أن حوالي ٦٪ من الأطفال قد يتعرضون للصرع إذا كان أحد الوالدين مصاباً بالصرع غير معلوم السبب ، في حين أنه إذا كان الأبوان معاً مصابين بالصرع فإن النسبة تزيد لتصل إلى ١٢٪.

العلاج غير مكف :

يمكن علاج الصرع بسهولة وبتكلفة ميسورة باستخدام أدوية يومية زهيدة ، كما يمكن تشخيص حالة معظم الأشخاص المصابين بالصرع وعلاجهم على مستوى الرعاية الصحية الأولية دون استخدام معدات معقدة، وقد تبين من الدراسات الحديثة التي أجريت في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل أن ٧٠٪ من الأطفال والبالغين المصابين بالصرع يمكن علاجهم بنجاح (أي التحكم الكامل في النوبات التي تصيبهم) باستخدام الأدوية المضادة للصرع، وفضلاً عن ذلك يمكن سحب الأدوية بعد فترة تتراوح بين سنتين إلى خمس سنوات من العلاج الناجح وانقطاع النوبات، في حالة ٧٠٪ من الأطفال و٦٠٪ من البالغين دون أن يؤدي ذلك إلى الانتكاس لاحقاً.

إلا أن الأمر المحزن أن في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل قد لا يحصل ثلاثة أرباع الأشخاص المصابين بالصرع على العلاج اللازم، ويطلق على هذه النسبة “الفجوة العلاجية”، حيث لا تتوافر الأدوية المضادة للصرع بالقدر الكافي.

وقد أشارت المشاريع الإيضاحية التي نفذتها منظمة الصحة العالمية إلى أن تدريب مقدمي الرعاية الصحية الأولية على تشخيص الصرع وعلاجه في إمكانه أن يحد بفعالية من الفجوة العلاجية للصرع، ومع ذلك فإن نقص مقدمي الرعاية الصحية المدربين قد يمثل عقبة في سبيل العلاج بالنسبة إلى الأشخاص المصابين بالصرع.

تدابير الوقاية :

الصرع مجهول السبب لا يمكن تلافيه، ولكن يمكن اتخاذ تدابير للوقاية من الأسباب المعروفة التي تؤدي إلى الإصابة بالصرع الثانوي:

• الوقاية من إصابات الرأس هي أنجع طريقة للوقاية من صرع ما بعد الرضخ.

• في إمكان الرعاية الكافية في الفترة المحيطة بالولادة أن تحد من حالات الصرع الجديدة الناجمة عن إصابات الولادة.

• في إمكان استخدام الأدوية والأساليب الأخرى لخفض حرارة جسم الأطفال المصابين بالحمى أن تحد من احتمالات حدوث النوبات الحموية.

• تعد حالات عدوى الجهاز العصبي المركزي من أسباب الصرع الشائعة في المناطق الحارة.

• قد يكون التخلص من الطفيليات في هذه البيئات والتوعية بشأن كيفية تلافي العدوى من الطرق الفعالة للحد من الصرع في العالم، في الحالات الناجمة عن وداء الكيسات المذنبة العصبي على سبيل المثال.

الآثار الاجتماعية والاقتصادية :

يمثل الصرع ٠.٦٪ من العبء العالمي للمرض، حسب القياس القائم على الزمن الذي يتضمن سنوات العمر الضائعة نتيجة للوفاة المبكرة وسنوات العمر في ظل اعتلال الصحة .

وقد وجدت بعض الدراسات التي أجريت في الهند عام ٢٠١٣ أن تكلفة علاج الصرع للمريض تصل إلى ٨٨.٢٪ من الناتج القومي الإجمالي للفرد، وأن التكاليف المرتبطة بالصرع بما في ذلك التكاليف الطبية والسفر ووقت العمل الضائع، تتجاوز ٢.٦ مليار دولار أمريكي سنوياً.

وعلى الرغم من أن الآثار الاجتماعية تختلف من بلد إلى آخر، فإن التمييز والوصم الاجتماعي المرتبطين بالصرع في جميع أنحاء العالم كثيراً ما يكونا أصعب في التغلب عليهما من النوبات نفسها، فقد يصبح الأشخاص المتعايشون مع الصرع هدفاً للتمييز، وقد يؤدي الوصم المرتبط بهذا الاضطراب إلى تثبيط عزم المرضى عن السعي إلى الحصول على علاج الأعراض، من أجل تلافي أن تعرف إصابتهم به.

حقوق الإنسان لمرضى الصرع :

قد يعاني الأشخاص المصابون بالصرع من ضعف إمكانية الحصول على خدمات التأمين الصحي والتأمين على الحياة، ومن ضياع فرص الحصول على رخصة قيادة، ومن الحواجز التي تحول دون حصولهم على وظائف معينة، وغيرها من العقبات ، وفي العديد من البلدان تجسد التشريعات قروناً من الفهم الخاطئ بشأن الصرع، فعلى سبيل المثال :

• في الصين والهند ينظر إلى الصرع عادة على أنه سبباً في حظر الزواج أو في فسخه.

• وفي المملكة المتحدة، كان هناك قانون يحظر زواج الأشخاص المصابين بالصرع ولم يلغى إلا في عام ١٩٧٠.

• وفي الولايات المتحدة الأمريكية كان القانون يجيز منع الأشخاص المصابين بالنوبات من الدخول إلى المطاعم والمسارح والمراكز الترفيهية وسائر المباني العامة حتى السبعينيات من القرن الماضي.

• أما التشريعات التي تستند إلى معايير حقوق الإنسان المقبولة دولياً فتمنع التمييز وانتهاك الحقوق، وتحسن إتاحة خدمات الرعاية الصحية وترفع من مستوى نوعية الحياة للأشخاص المصابين بالصرع.

دور الأسرة والمجتمع في التعامل مع مرض الصرع :

إن المدخل السليم للتعامل مع هذه المشكلة هو القبول، أن يقبل المريض نفسه وتقبله أسرته ويقبله المجتمع.

وهذا القبول يحتاج إلى فهم سليم للمشكلة وتحجيمها، وهذا الفهم يحتاج إلى توعية سليمة على جميع المستويات ولهذا يجب مناقشة الصرع داخل الأسرة وفي المجتمع بانفتاح.

والتوعية يجب أن تكون إيجابية، بمعنى أن تركز على إبراز الحقائق السليمة عن المرض وإزالة الأفكار السلبية والخرافات، كذلك إعطاء صورة سليمة عن مريض الصرع والتركيز على ما يمكنه القيام به، لا ما لا يمكنه القيام به، وهذا الاتجاه الإيجابي في التفكير تجاه مريض الصرع يجعله ويجعل المحيطين به أكثر قبولاً وتعاوناً،  وقد أقرت منظمة الصحة العالمية وشركاؤها بأن الصرع يمثل مصدراً كبيراً للقلق في مجال الصحة العامة، وفي مبادرة بدأت في عام ١٩٩٧، تنظم منظمة الصحة العالمية والعصبة الدولية لمكافحة الصرع والمكتب الدولي المعني بداء الصرع، حملة عالمية لمكافحة الصرع تحت عنوان “الخروج من الظلال”، من أجل تحسين المعلومات عن الصرع وإذكاء الوعي بشأنه وتعزيز الجهود العامة والخاصة الرامية إلى تحسين الرعاية والحد من أثر هذا الاضطراب، خاصة إن هذا المرض لا يحتاج إلى امكانيات معملية أو تشخيصية عالية بقدر ما يحتاج لوعي كافي عنه.

وقد تبين من هذا المشروع وغيره من مشاريع المنظمة المعنية بالصرع، أن هناك طرق بسيطة وعالية المردود لعلاج الصرع في البيئات الشحيحة الموارد، ومن ثم الحد من الفجوة العلاجية بقدر كبير، فهناك على سبيل المثال مشروع نُفذ في الصين وأسفر عن الحد من الفجوة العلاجية بنسبة ١٣٪ في غضون سنة واحدة، وعن تحسن كبير في إتاحة الرعاية للمصابين بالصرع.

وفي العديد من البلدان تستمر المشروعات التي تستهدف الحد من الفجوة العلاجية والمراضة بين الأشخاص المصابين بالصرع، وتدريب الفنيين الصحيين وتوعيتهم، والتخلص من الوصم، وتحديد استراتيجيات الوقاية المحتملة، ووضع النماذج لدمج مكافحة الصرع في نُظم الصحة المحلية.

كما أن دور الأسرة في هذا الصدد مهم جداً لأنها المجتمع الأصغر الذي ينتمي إليه المريض، ولأنها أول من يكتشف المرض وأول من يعكس أثر هذا المرض على المريض نفسه، إما انعكاساً سلبياً يؤدي إلى خوف زائد منه أو عليه وعزله أو يؤدي إلى الإقلال من شأنه والاستهانة بقدراته مما يفقده ثقته في نفسه ومستقبله، أو ينعكس انعكاساً إيجابياً بتشجيعه على قبول مرضه وتجاوزه بل تحديه باستئناف مواهبه وطاقاته الأخرى وتنميتها وتشجيعه على ممارسة حياته بشكل طبيعي.

ولكي تقوم الأسرة بهذا الدور يحتاج المجتمع أن يقوم بالأدوار الآتية :

١- توفير الدواء بأسعار متاحة ولكل المجتمعات المحرومة والبعيدة.

٢- تعاون الهيئات البحثية والدوائية مع الهيئات الحكومية في مشروعات خاصة لرعاية مرضى الصرع – مثل الجمعيات الطبية المتخصصة – مع مشاركة هيئات علمية دولية لنشر الأبحاث والمطبوعات والتوعية بالاتجاهات الحديثة في التشخيص والعلاج وتدريب الأطباء عليها.

٣- تشجيع تكوين جمعيات أهلية خاصة لمرضى الصرع ودعم الجمعيات القائمة كجمعية أصدقاء مرضى الصرع، بحيث تتبناها وتدعمها هيئات غير حكومية، وتشجعها الدولة لنشر الوعي والمشاركة بين المرضى وأسرهم وتبني مشروعات صغيرة لزيادة دخلهم، ومن خلال هذه الجمعيات يتم إذكاء روح التطوع لكل أفراد المجتمع للمشاركة في مثل هذه الأنشطة الاجتماعية.

٤- تبني الهيئات والمؤسسات الأهلية والخيرية لبرامج رعاية خاصة لمرضى الصرع تساعد على اكتشاف الحالات الجديدة وربطها بالخدمات الأهلية والحكومية المتاحة.

٥- تشجيع الإعلام على تبني دور إيجابي في نشر الوعي السليم عن المرض، وكيفية رعاية المريض وتقديم صورة ايجابية عنه في الأعمال الدرامية في التليفزيون والإذاعة والسينما والمسرح وإعداد أفلام تعليمية وتأهيلية عن كيفية مساعدة المريض أثناء النوبة لو أصيب بها في مكان عام.

٦- تنظيم وإعداد البرامج التدريبية على مستويات مختلفة تقوم بها مراكز التدريب المتخصصة مثل :

• تدريب الطبيب الممارس العام في القرى والمدن على تشخيص وعلاج المرض.

• تدريب مشرفي الحضانات ومجموعات المدرسين على التعامل مع المرض.

• تدريب أولياء الأمور وآباء الأطفال المصابين في لقاءات جماعية تخلق جواً أسرياً في علاج المرض.

• تدريب قيادات المجتمع والأعضاء المؤثرين فيه من خلال مراكز التنمية المجتمعية على كيفية التعامل مع النوبات، والإسعافات الأولية، والوقاية من مسببات النوبات، وتشجيع إحالة المريض للعلاج، كذلك توظيف المريض … الخ.

• تشجيع القوافل الصحية والطبية التي تقوم بها الجامعات والهيئات الأهلية التنموية وتجوب المناطق النائية لتكون مهيأة لاستقبال مثل هذه الحالات وتوجيهها.

مما سبق يتضح أن مشكلة الصرع تحتاج إلى تكامل كل العناصر الطبية والاجتماعية والمهنية وإلى تضافر كل الجهود على مستوى الهيئات الحكومية والأهلية والجامعات والمراكز العلمية والطبية والتدريبية المتخصصة بهدف شمول المريض وأسرته بالرعاية اللازمة