الدوشين…. مرض قاتل يهدد ٩٥٠ ألف أسرة مصرية

كتبت: عبير علي

تحت رعاية كلية الطب-جامعة عين شمس، ووحدة أمراض العضلات والأعصاب كلية الطب جامعة عين شمس عقدت أمس الجمعة فعاليات اليوم العالمي للتوعية بمرض العضلات دوشين من الساعة التاسعة صباحا حتى الساعة الخامسة عصرا بحضور نخبة من أساتذة جامعة عين شمس في جميع التخصصات لتشخيص وعلاج مرضى ضمور العضلات دوشين عن طريق اتباع مقاييس الرعاية العالمية.

أقيم الحفل بدار الضيافة، بجوار مستشفى عين شمس التخصصي وحضر الفعاليات عدد كبير من الأطباء من المختصين في طب المخ والأعصاب، الأطفال،الوراثة، الطب الطبيعي، القلب، الصدر، الطب النفسي، الأشعة التشخيصية، جراحات العظام) وجاءت توصيات اليوم العالمي للتوعية بمرض ضمور العضلات دوشين الجمعة ٧ /٩ / ٢٠١٨

١ – فتح حساب بنكي موحد لمرضى ضمور العضلات ” ٩٧٣٩٧ ” يكون من مهامه توفير التحاليل الطبية المختلفة والعلاجات الحديثة لمرضى ضمور العضلات.

٢- رفع ملف ضمور العضلات لرئاسة الجمهورية وربطه بملف الاعاقة

. ٣- إنشاء مستشفى متخصص لضمور العضلات ملحق به مركز الأبحاث مع إنشاء مراكز فرعية بالمحافظات.

٤- التواصل مع هيئة التأمين الصحي والمجالس الطبية المتخصصة لوضع أكواد لضم التحاليل الوراثية وعينات العضلات والأعصاب وكذلك العلاج الطبيعي والتأهيلي وجراحات التشوهات العظمية وتشوهات العمود الفقري ضمن منظومة التأمين الصحي والعلاج علي نفقة الدولة .

٥- إعداد مؤتمر للأطباء وذلك من خلال نقابة الاطباء من مختلف التخصصات في وزارة الصحة والمستشفيات التعليمية والجامعات المصرية للتوعية بمرض ضمور العضلات دوشن والمعايير العالمية لتشخيص وعلاج المرضى.

٦- التواصل مع نقابة الاطباء والمجلس الاعلي للجامعات ووزارة الصحة لوضع بروتوكول موحد لتشخيص وعلاج مرضى الدوشين وكذلك عمل الإحصائيات اللازمة للمرض. يأتي هذا ضمن احتفال العالم باليوم العالمي لمرضى الدوشين( ٧ سبتمبر ) ، الذي يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy)، هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم.

ويتسبب مرض الدوشين، في ضعف العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر، ويبلغ معدل الإصابة واحد من 3500 .

وتؤكد منظمة الصحة العالمية، أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات الجدير بالذكر أن المرضي في مصر يشتكون مر الشكوى من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم، وأن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم متخصص لعلاجه، لعدم وجود مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم، وعلى أسرهم، إلي أن يدخلوا مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.